大象男孩祥祥&國內外身障資源現況
「因為上帝造人，做一做，黏土不夠了，所以會有孩子是不完美的。」大象男孩-祥祥，就是這個不完美的勇者。他生下來，是個重度的唇顎裂患者，聽力障礙、嚴重發展遲緩，同時又心臟缺陷、聲門氣管狹窄，也因此他無法說話，必須開一個氣切口，代替鼻子呼吸。若依身心障礙保護法的類別來看，祥祥至少包括了「聲音機能或語言障礙」、「重要器官失去功能」、「顏面損傷」三項。
祥祥能夠跑、跳、遊戲、比手劃腳，從多元智慧論的觀點看來，其肢體動覺能力確實不差; 醫師發現其智能不差，唯獨學習遲緩; 當同齡的孩子在背九九乘法、學英語時，他只認得一到十的數目; 當別人可以拿水彩著畫時，他簡單筆觸中畫出的僅有四歲的程度。究其原因，祥祥六年來未接受過任何早期療育治療，連最基本的國民義務教育也因其氣切口不關，痰液外流等多重因素，而未享受過; 再加上家庭經濟狀況不佳，沒有錢可以求醫，也因為父親學歷不高，造成醫病之間嚴重的溝通問題，遲遲無法讓祥祥得到充分的醫療關心。
此類病況的治療方式，應該至醫院先解決呼吸問題。如果呼吸的問題無法解決，萬一氣切口一旦遭細菌侵入，感染了呼吸道，會有缺氧、臉色發紫的狀況產生; 而且，無法順利呼吸的話，會導致腦部長期缺氧，進而行為能力都會衰退，而且可能會有暴力的行為發生; 假使能夠和常人一樣透過鼻子呼吸至肺部交換氣體的話，就可以改善教育問題，至少不會受到學校的排斥。
至於呼吸問題，仍是得靠「喉氣管重整手術」，來移除氣切管。一般說來，有這種罕見疾病的孩童，其喉氣管相當細，不到同齡的一半; 且聲門下狹窄。在接受這種重整手術之後，固然能夠讓氣管變寬、關掉氣切口，但是整個手術過程的複雜及危險，非一般人能想像的。若有這種疾病的孩童，在手術過後，還得至大型醫院附設的心肺復健中心接受發音治療，藉著佩帶人工聲帶來學習發音。
母親離家拋棄祥祥，爸爸又得工作付醫療費、重聽的阿嬤一人照顧祥祥、學校亦不接收這樣的學生。我們固然同情祥祥及有這樣孩子的家庭遭遇，但我們社會能給予怎樣的資源?根據國內四大出養機構的一個數據顯示:「2:998」是國內外家庭收養台灣障礙兒的比例，而台灣被棄養的障礙兒，有三分之一是在芬蘭找到家的; 又另一數據顯示51.8%是入不敷出的身心障礙家庭戶數比率。身心障礙兒在台灣社會的處境極不利，一個是價值觀的不認同，一個是制度的殘缺; 物質上沒給他們幫助，精神上也不給他們鼓勵，這些孩子留在國內，會很辛苦的!
在台灣的制度裡，身障兒的早期療育，必須先經過通報系統，再送往聯合評估中心，再依照其程度的輕重，進入早療系統; 但問題是，我們有許多孩子在這個通報系統中被漏掉，就如同祥祥在義務教育的名單中被略去一樣。就筆者所知，北歐、美國、日本等國家，醫療系統對兒童的健康通報，掌握得非常好，且還有社工制度、在芬蘭還有社會教學服務機構(SPD); 但台灣醫療體系及醫護人員，礙於預算關係，很難增加人力; 再加上早療的主管機關，包括各級政府醫療主管機關、衛生署、內政部兒童局，層層的科層體制運作，常會造成疏失。當有人問起芬蘭人為何願意為這些孩子付出這麼多時，從他們口中得到堅定的答案:「那是人權!」
耶穌曾對眾人說:「凡你們對我這些兄弟中，最弱小一個所做的，就是為我所做的。」就像祥祥還有其他面對身障兒的家庭一樣，僅管上帝的黏土不夠了，我們政府、社福團體、出養慈善機構、甚至每個人是否能夠以愛的黏土，來彌補這個缺陷呢?
「因為上帝造人，做一做，黏土不夠了，所以會有孩子是不完美的。」大象男孩-祥祥，就是這個不完美的勇者。他生下來，是個重度的唇顎裂患者，聽力障礙、嚴重發展遲緩，同時又心臟缺陷、聲門氣管狹窄，也因此他無法說話，必須開一個氣切口，代替鼻子呼吸。若依身心障礙保護法的類別來看，祥祥至少包括了「聲音機能或語言障礙」、「重要器官失去功能」、「顏面損傷」三項。
祥祥能夠跑、跳、遊戲、比手劃腳，從多元智慧論的觀點看來，其肢體動覺能力確實不差; 醫師發現其智能不差，唯獨學習遲緩; 當同齡的孩子在背九九乘法、學英語時，他只認得一到十的數目; 當別人可以拿水彩著畫時，他簡單筆觸中畫出的僅有四歲的程度。究其原因，祥祥六年來未接受過任何早期療育治療，連最基本的國民義務教育也因其氣切口不關，痰液外流等多重因素，而未享受過; 再加上家庭經濟狀況不佳，沒有錢可以求醫，也因為父親學歷不高，造成醫病之間嚴重的溝通問題，遲遲無法讓祥祥得到充分的醫療關心。
此類病況的治療方式，應該至醫院先解決呼吸問題。如果呼吸的問題無法解決，萬一氣切口一旦遭細菌侵入，感染了呼吸道，會有缺氧、臉色發紫的狀況產生; 而且，無法順利呼吸的話，會導致腦部長期缺氧，進而行為能力都會衰退，而且可能會有暴力的行為發生; 假使能夠和常人一樣透過鼻子呼吸至肺部交換氣體的話，就可以改善教育問題，至少不會受到學校的排斥。
至於呼吸問題，仍是得靠「喉氣管重整手術」，來移除氣切管。一般說來，有這種罕見疾病的孩童，其喉氣管相當細，不到同齡的一半; 且聲門下狹窄。在接受這種重整手術之後，固然能夠讓氣管變寬、關掉氣切口，但是整個手術過程的複雜及危險，非一般人能想像的。若有這種疾病的孩童，在手術過後，還得至大型醫院附設的心肺復健中心接受發音治療，藉著佩帶人工聲帶來學習發音。
母親離家拋棄祥祥，爸爸又得工作付醫療費、重聽的阿嬤一人照顧祥祥、學校亦不接收這樣的學生。我們固然同情祥祥及有這樣孩子的家庭遭遇，但我們社會能給予怎樣的資源?根據國內四大出養機構的一個數據顯示:「2:998」是國內外家庭收養台灣障礙兒的比例，而台灣被棄養的障礙兒，有三分之一是在芬蘭找到家的; 又另一數據顯示51.8%是入不敷出的身心障礙家庭戶數比率。身心障礙兒在台灣社會的處境極不利，一個是價值觀的不認同，一個是制度的殘缺; 物質上沒給他們幫助，精神上也不給他們鼓勵，這些孩子留在國內，會很辛苦的!
在台灣的制度裡，身障兒的早期療育，必須先經過通報系統，再送往聯合評估中心，再依照其程度的輕重，進入早療系統; 但問題是，我們有許多孩子在這個通報系統中被漏掉，就如同祥祥在義務教育的名單中被略去一樣。就筆者所知，北歐、美國、日本等國家，醫療系統對兒童的健康通報，掌握得非常好，且還有社工制度、在芬蘭還有社會教學服務機構(SPD); 但台灣醫療體系及醫護人員，礙於預算關係，很難增加人力; 再加上早療的主管機關，包括各級政府醫療主管機關、衛生署、內政部兒童局，層層的科層體制運作，常會造成疏失。當有人問起芬蘭人為何願意為這些孩子付出這麼多時，從他們口中得到堅定的答案:「那是人權!」
耶穌曾對眾人說:「凡你們對我這些兄弟中，最弱小一個所做的，就是為我所做的。」就像祥祥還有其他面對身障兒的家庭一樣，僅管上帝的黏土不夠了，我們政府、社福團體、出養慈善機構、甚至每個人是否能夠以愛的黏土，來彌補這個缺陷呢?
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